Distraction Free Reading

Усложняя инвалидность: О невидимости хронических заболеваний на протяжении истории

Введение

На момент написания этой статьи мир вступает в третий год пандемии Ковида-19. Поскольку высококонтагиозный вариант вируса Омикрон вызывает рост заболеваемости во многих странах, в средствах массовой информации и в материалах по общественному здравоохранению преобладают рассуждения о том, что вирус вызывает меньше тяжелых заболеваний и меньше смертей, и что это  – естественная траектория пандемии, которая близится к завершению: вирус продолжает мутировать и постепенно эволюционирует, становясь более трансмиссивным и менее вирулентным, и в конце концов становится эндемичным и обыденным. Большая часть широкой общественности подхватила риторику агентств общественного здравоохранения, которые утверждают, что нас должен обнадеживать тот факт, что тяжелые заболевания и смерть от вируса происходят почти исключительно среди невакцинированных и тех, у кого уже есть заболевания (Dickinson 2022; Mateus and Murray 2022; Ominous 2022). Это некрополитика: общество считает приемлемой смерть определенных групп людей (Mbembe 2019).

Помимо обсуждения некрополитических норм, эти нарративы общественного здравоохранения исключают проблему “длинного Ковида” – синдрома, который испытывают некоторые люди, заразившиеся вирусом. Этот синдром приводит к широкому спектру хронических симптомов, включающих когнитивную и вегетативную дисфункцию и изнурительную усталость.

Вонг пишет, что люди с инвалидностью – это оракулы; наш опыт маргинализации делает нас восприимчивыми к шаткости социотехнических систем и, таким образом, уникальными для определения надвигающихся общественных катастроф и мер, необходимых для их смягчения. В то время как “длинный Ковид” в значительной степени невидим среди людей без инвалидности (Davis 2022; Haagaard 2021a; McCone 2022), люди с инвалидностью, особенно в контексте хронических заболеваний, предсказывали значимость “длинного Ковида” с самого начала пандемии. Мы знаем, что это будет одно из самых значительных событий в новейшей истории, связанных с массовой инвалидизацией. Мы также знаем, как общество будет реагировать на новых людей с инвалидностью, переживших пандемию: точно так же, как оно вычеркнуло нарративы о долгом Ковиде из нарратива о воздействии вируса, оно будет стремиться вычеркнуть тех, у кого он развивается.

Этот продолжающийся кризис подтверждает необходимость определения и изучения того, как инвалидность конструируется через процессы инвизибилизации[1]  , опосредованные клиническим взглядом. Предпринимались многочисленные попытки уточнить существующие модели инвалидности, чтобы лучше отразить гендерный опыт инвалидности и интегрировать воплощенный опыт хронических болезней и безумия (Garland-Thomson 2011; Kafer 2013; Price 2011; Thomas 2007; Wendell 1996). Однако ни в одном из этих исследований не рассматривались механизмы, с помощью которых общество конструирует инвалидность через отказ от клинического признания, а также не рассматривалась значимость этой конкретной конструкции.

Британская социальная модель и клинические способы видения

Исторически сложилось так, что исследования инвалидности признают две доминирующие концептуальные модели инвалидности, которые действуют в противоречии друг с другом. Первая – это медицинская модель, которая представляет собой риторический аппарат, разработанный для критики подхода современной клинической медицины к инвалидности (Hogan 2019). Согласно этой модели, инвалидность рассматривается как функциональный недостаток, находящийся в теле или рассудке отдельного человека.

Клиника – это нормативная система биополитической сортировки и контроля, а здоровье – это нормативная конструкция, в соответствии с которой она регулирует людей (Tremain 2005, 2015). Для этого она определяет стандарты, в соответствии с которыми должен функционировать организм, оценивает организм в соответствии с этими стандартами и ремонтирует организм, который им не соответствует. Когда ненормативные тело или разум не могут быть исправлены, они считаются девиантным, а человек – человеком с инвалидностью (Thomas 2007, 15-48).

Чтобы оспорить эту систему клинического насилия, британские исследователи инвалидности выдвинули социальную модель инвалидности, которая определяет механизмы инвалидизации в обществе, которое обесценивает и боится жизни людей с инвалидностью (Oliver 1990, UPIAS 1975). Вытекая из медицинской модели, социальная модель исследует, как клинические способы видения и познания порождают инвалидность. Но, как отмечает Оливер в другом тексте, цитируя Люкса, “…каждый способ видеть – это также способ не видеть” (Lukes 1973, 149-50 в Oliver 1990, 45). Я утверждаю, что клинические техники не-видения также производят инвалидность.

Сделать инвалидность невидимой: Краткая клиническая история неврастении

Неврастения и миалгический энцефаломиелит представляют собой примеры исторического клинического и социального производства невидимой инвалидности, которые отражают и предсказывают наступающую эру долгого Ковида. Я начну с изучения пересекающихся нарративов, созданных вокруг них медиками и историками медицины, и поразмышляю о нашем сегодняшнем кризисе, чтобы предложить альтернативный нарратив.

В 1869 году врач Джордж Бирд дал первое исчерпывающее описание болезни, с которой медики были знакомы уже некоторое время (Beard 1869). Тяжесть и проявление этого заболевания были весьма неоднородны, но его наиболее распространенные симптомы включали изнуряющую усталость, распространенные и изменчивые боли, когнитивную дисфункцию и общее недомогание. Его начало могло быть спровоцировано различными стрессовыми факторами, как физическими, так и эмоциональными. Люди редко погибали непосредственно от этой болезни, но вместо этого жили “в плохом, предсмертном темпе” (Beard 1869, 219). Бирд назвал эту болезнь неврастенией, отражая свою веру в то, что она возникает из-за слабости нервной системы (Beard 1869, 217). Он также считал, что этой болезнью страдают те, кто, по его мнению, обладает превосходным интеллектом, а также принадлежат к более высокому классу и расе:

И анемия, и неврастения наиболее часто встречаются в цивилизованных, интеллектуальных сообществах. Они являются частью компенсации за наш прогресс и утонченность (1869, 217).

Несмотря на идеологию превосходства белых и классизм, которых придерживался Бирд, неврастения была распространена среди рабочего класса: исследование шведского врача Карла Андерса Петрена в 1900 году показало, что более двух третей его пациентов с неврастенией были представителями рабочего класса (Shorter 1992, 225). Томас Сэвилл, невролог, работавший в Лондоне, провел обширные исследования по изучению проявлений, лечения и этиологии неврастении среди заключенных Паддингтонского работного дома с 1885 по 1892 год (Savill 1908).
К концу 1890-х годов неврастения стала популярным диагнозом. Документы лондонской Национальной больницы для облегчения и лечения эпилептиков и парализованных, благотворительного учреждения, занимавшегося лечением нервных расстройств, показывают, что случаи этого диагноза неуклонно росли после его первого появления в больнице в 1896 году и достигли пика в 1906 году, составив 11 процентов от общего числа выписанных пациентов. С этого времени и до конца 1920-х годов неврастения оставалась распространенным заболеванием в Queen Square, после чего количество случаев резко сократилось, полностью исчезнув из архивов больницы к 1941 году (Taylor 2001).

Взлет и стремительное падение диагноза “неврастения” занимает важное место в современных представлениях о его роли в истории медицины. Его обычно изображают как “модную” болезнь, которая отражала быстро развивающееся понимание психики и нервной системы. Широко распространено мнение, что по мере совершенствования психиатрии медики стали лучше разбираться в эмоциональных расстройствах, а не приписывать их невидимым телесным патологиям, что привело к переводу симптоматики неврастении в разряд психиатрических диагнозов (Greenberg 1990; Overholser and Beale 2019; Stubhaug et al. 2005; Wessely 1990). В 1894 году Фрейд предложил концепцию конверсии, согласно которой пациенты переводят психологические потрясения в соматические симптомы (1962, 45-61). Физические болезни, для которых не было найдено физической причины, стали пониматься как психосоматические – соматические по своему проявлению, но психологические по происхождению. К 1930-м годам неврастения и подобные ей болезни исчезли из истории. В течение пятидесяти лет просто не существовало нервных расстройств, функциональных заболеваний, невидимых болезней.

Затем, в 1980-х годах, миллионы американцев стали страдать от загадочного заболевания. Как и неврастения, это заболевание имело весьма изменчивый профиль симптомов и характеризовалось сильной усталостью, когнитивной дисфункцией и хронической болью. Она редко убивала людей напрямую, а скорее “превращала их в растерянных инвалидов” (Cowley et al. 1990). Он был известен под разными названиями: синдром низкого уровня естественных клеток-киллеров, синдром иммунодефицита хронической усталости, миалгический энцефаломиелит (МЭ) и, в уничижительном смысле, “грипп яппи” – отголосок расстройства “цивилизованных, интеллектуальных сообществ”, о котором говорил Бирд (1869, 217). Через пятьдесят лет после исчезновения неврастения вернулась (Wessely 1990).

Шортер и Уэссели соответственно принимают психосоматическую и биопсихосоциальную этиологию неврастении/МЭ как факт. В подтверждение этого они указывают на целый ряд факторов: исторические сдвиги в сообщениях пациентов об определенных группах симптомов, которые, по-видимому, следуют современной клинической логике в отношении того, что является законным заболеванием, сообщения пациентов, которые, как оказалось, излечились с помощью плацебо, и сопротивление самих пациентов эмоциональным и психологическим объяснениям их симптомов.

Я предлагаю альтернативную интерпретацию. Под влиянием естествоиспытателей, которые описывали и наносили на карту элементы внешнего мира, пытаясь обнаружить взаимосвязи между ними и правила, которые ими управляют, первые медики описывали и составляли карту элементов человеческого тела. Благодаря их работе болезнь стала пониматься как нечто, имеющее конкретное, наблюдаемое, органическое местоположение в теле. Симптомы стали знаками; они имели смысл лишь постольку, поскольку указывали на органическую патологию.

Физическая симптоматика, которую нельзя было связать с органическим референтом, стала классифицироваться как функциональные расстройства (Shorter 1992, Sullivan 1986). Эти расстройства предлагали две возможности, обе из которых угрожали клиническому взгляду, демонстрируя его ошибочность. Либо существовали повреждения, которые не мог обнаружить взгляд, либо эти болезни не были реальными, и клиническая система не смогла признать, что бесчисленные, загадочные “нервные расстройства”, с которыми она боролась в течение столетия, были не более чем широко распространенной мистификацией.

Появление психоаналитической системы позволило сделать болезнь реальной, не будучи физической. Это сняло необходимость поиска органической этиологии всех болезней, не требуя признания ограниченности клинического взгляда.

Клиника, являющаяся по сути аппаратом капиталистического государства, смогла стать более экономной в своих усилиях по диагностике и лечению. Медики продолжали искать биологические причины наиболее тяжелых заболеваний, то есть тех, которые, как считалось, давали наилучшую евгеническую отдачу на инвестиции общества, если биологические исследования могли привести к их искоренению, либо через лечение, либо через уничтожение. В то же время менее серьезные заболевания можно было бы отнести к психической сфере. К ним относятся болезни, которые считаются менее разрушительными для общества, а также те, биологическая легитимация которых представляет риск для капиталистической экономики – например, те, которые нельзя вылечить или предотвратить, но которые предрасполагают организм к необходимости неумеренного отдыха.

За пределами самой клиники концепция психосоматического заболевания способствовала социальному обесцениванию хронических заболеваний. Она достигала этого, открывая лиминальное пространство между реальной болезнью, над которой страдающий не имеет контроля, и мистификацией, над которой человек имеет полный сознательный контроль. В этом промежуточном пространстве соматизации человек может сделать себя больным, не осознавая, что он это делает. Для того чтобы судить такого человека, не обязательно верить, что он злонамерен, достаточно верить, что он слабоволен. Это облегчает суждение, поскольку снимает требование приписывать намерение.

Более того, капиталистическому обществу выгоднее отнести невидимые болезни к соматизации, чем к симуляции. Если человек не участвует в капитализме, сознательно делая себя больным, у него есть возможность нормализовать себя, но нет желания. Напротив, если человек делает себя больным только потому, что он слабоволен и ему не хватает осознанности, у него будут и способность, и склонность к нормализации, если только ему скажут, что нужно делать.

Воспроизводство клинического насилия через критику клинического взгляда

К тому времени, когда МЭ закрепилась в коллективном сознании Великобритании и Северной Америки, Британская социальная модель (БСМ) уже была сформулирована, а движение за права людей с инвалидностью было в самом разгаре. В течение пятидесяти лет критика клинического взгляда позиционировала чрезмерную медикализацию как единственный способ насилия, с помощью которого клиника осуществляла и укрепляла свою власть. Недомедикализация никогда не рассматривалась, потому что у нее не было жертв, потому что ее жертвы стали несуществующими в результате эпистемического насилия. И поэтому, поскольку критики клиники были озабочены своим неприятием (чрезмерной) медикализации, они воспроизводили насилие недомедикализации в своей критике.

Теоретики БСМ неявно воспроизводят насилие клинической инвизибилизации, связывая свою концепцию инвалидности с предположением о клиническом признании и устанавливая иерархию политических действий, основанную на этом предположении. Барнс характеризует инвалидизацию как угнетение, осуществляемое конкретно против тех, кто имеет “аккредитованные нарушения” (выделено автором, 2012, 12). Утверждение Оливера о том, что “инвалидность не имеет ничего общего с телом”, само по себе не исключает людей с невидимой инвалидностью (1996, 42). Однако клиника производит невидимую инвалидность через эпистемиологическое отрицание воплощенного опыта болезни, что означает, что дискурсивный опрос больного тела необходим для анализа и деконструкции этой конкретной категории инвалидности. Таким образом, явное запрещение тела в области критических исследований инвалидности имплицитно запрещает и невидимую инвалидность. Оливер далее утверждает, что БСМ “признает, что во многих случаях страдания, связанные с инвалидным образом жизни, вызваны в первую очередь отсутствием медицинских и других услуг… Но настоящее несчастье заключается в том, что наше общество продолжает дискриминировать, исключать и угнетать людей с нарушениями, рассматриваемыми и обозначаемыми как инвалидность” (2004, 6).
Мало того, что люди с невидимой инвалидностью относятся к тем, чьи страдания “вызваны в первую очередь отсутствием медицинской помощи”, отказ в медицинской помощи является основным механизмом, с помощью которого общество производит эту категорию инвалидности. Таким образом, утверждение Оливера в корне подчиняет политические проблемы людей, невидимых для клинического взгляда, политическим проблемам людей, клинически аккредитованных.

Маленький толстый небинарный инвалид сидит голый на полу, лицом к глухой стене. Зернистый, серый силуэт их спины больше похож на контрабас, чем на скрипку, его поверхность изгибается миллионами неправильных нервно-мышечных соединений. Там, где у контрабаса есть отверстия f, которые открывают корпус, чтобы он мог резонировать, спина вместо этого удерживается вместе двумя Х-образными кусками кинезиологической ленты.

Портрет автора под названием L’invalide d’Ingres

Деконструкция бинарности инвалидности

Тремейн рассматривает теоретические рамки ученых материалистов-феминисток, которые пытались “вернуть тело” в инвалидность, и обнаруживает, что они воспроизводят дуалистическую конструкцию БСМ “инвалидность-нарушение”. Следовательно, они “полагаются на материю предискурсивного субстрата нарушения”, на основе которого происходит социальное конструирование и опыт инвалидности, вместо того чтобы рассматривать нарушение как материализованный субъективный опыт воплощения, который производится “классификацией, изначально созданной в определенных культурно-исторических медицинских, административных и юридических контекстах для облегчения нормализации”, то есть конструктом инвалидности (2015, 31, 38).

Формулируя свою собственную историческую и релятивистскую феминистскую философию инвалидности, Тремейн не затрагивает в явном виде конструирование инвалидности через производство клинической невидимости. Возможно, в данном случае она больше озабочена разработкой концептуальных рамок и методологии, чем их непосредственным применением. Возможно также, что, как она утверждает, создание все более конкретных подразделений категорий идентичности и опыта – это стратегия, с помощью которой неолиберальное государство расширяет “сферу действия своего нормализующего и тотализирующего дисциплинарного аппарата” и сглаживает множественность, классифицируя субъекты во все более гранулированные и якобы однородные группы (2015, 18). Выделение инвалидности, невидимой клиническому взгляду, из более широкого аппарата инвалидности может, таким образом, считаться антитезой такому деконструктивному подходу. Тем не менее, я утверждаю, что генеалогическое исследование невидимой инвалидности дает возможность понять и предложить альтернативу широко распространенному предположению о предискурсивном теле в рамках критической теории инвалидности.

Усилия материалистически-феминистских исследователей инвалидности по сосредоточению “нарушенного” тела в рамках теории инвалидности могут быть поняты как ответ на усилия ранних борцов за права инвалидов по отделению инвалидности от болезни (Heumann and Joiner 2020, 22-24, 41; Wendell 1996, 21). Если исторически самозадвокация и сообщества, явно ориентированные на хронические заболевания, имели тенденцию действовать отдельно от движения за права людей с инвалидностью, то сейчас это различие исчезает.

Все чаще встречаются люди, которые заявляют о своей идентичности как хронически больных людей, так и людей с инвалидностью, и участвуют в сообществах, которые объединяют критические взгляды на инвалидность с “субкультурой инвалидизма” (уничижительная терминология Шортера, которую я возвращаю себе, 1992, 316). Вероятно, отчасти это связано с влиянием справедливости инвалидности, движения, у истоков которого стоят цветные люди с инвалидностью, которое явно межсекторальное по своей направленности и явно привержено солидарности между людьми с разными типами инвалидности (Berne and Sins Invalid 2015). Другим вероятным фактором является доступность цифрового сообщества. Люди с невидимой инвалидностью, особенно те, которые вынуждены оставаться дома, исторически были изолированы как от основного сообщества, так и от движений инвалидов и друг от друга. Это, безусловно, способствовало укоренению индивидуализированных концепций переживания болезни, которые так распространены среди хронически больных людей. Подобно тому, как ранний активизм в отношении инвалидности возник через общественные связи, сформированные среди институционализированных людей, цифровые сообщества хронических больных способствуют признанию широко распространенного и системного характера способов, которыми люди с невидимой инвалидностью угнетаются обществом, и способов, которыми это угнетение связано с системным эйблизмом в более широком смысле (Barnes & Mercer 2001, 523; Haagaard 2022).

Одним из побочных эффектов этой развивающейся интеграции является постоянное ощущение того, что существующие теории инвалидности неадекватны для полного описания опыта хронического заболевания, и что нам нужны лучшие теории, которые учитывают опыт страдающих тел. Хотя работа материалистов-феминисток затрагивает многие из вопросов, которые продолжают подниматься в этом дискурсе, тот факт, что он все еще продолжается, заставляет обратить внимание на две проблемы.

Во-первых, если мы решили “проблему хронического заболевания” в теории инвалидности, то почему теории таких ученых, как Гарланд-Томсон и Венделл, настолько маргинализированы в популярных конструктивистских описаниях инвалидности, что хронически больные люди вне академических кругов обычно не подозревают об их существовании, пока кто-то не ссылается на них, чтобы выиграть спор в Твиттере?

Во-вторых, если у инвалидности действительно есть “проблема хронического заболевания”, как ее можно решить, не “полагаясь на предискурсивный субстрат нарушения?”.

Я предлагаю, чтобы усилия по рассмотрению хронических заболеваний в рамках теории инвалидности решали неправильную проблему. На самом деле в этой области существует проблема невидимой инвалидности, и поскольку существует значительное (хотя и не полное) совпадение между невидимой инвалидностью и хроническими заболеваниями, структура этой проблемы была определена неправильно. В то время как теории хронических заболеваний подчеркивают материальность тела, теория невидимой инвалидности обязательно является материально-дискурсивной.

Термины “хроническая болезнь” и “невидимая инвалидность” часто используются как взаимозаменяемые, но здесь стоит их различать. Основываясь на собственном опыте и опыте, описанном мне другими хронически больными людьми, я определяю хроническую болезнь как феноменологическое состояние переживания своего тела в первую очередь как присутствия в нем, т.е. сохранения сознательного, но непроизвольного осознания его материальности и границ его материальных свойств в процессе действия и восприятия через него (Heidegger 1962, 98-107). Я определяю инвалидность, невидимую клиническому взгляду, как инвалидность, которая остается непризнанной клиническим взглядом. Важно отметить, что не все люди с инвалидностью хронически больны, и не все хронически больные люди являются людьми с невидимой инвалидностью.

Теории хронических заболеваний подчеркивают, что существует некоторый опыт хронически больного тела, который по своей природе негативен, потому что это опыт страдания, который не может быть устранен никаким приспособлением. Упускается из виду, что эти негативные переживания тела все еще социально производятся, и это упускается из виду, потому что десятилетиями теории инвалидности и антиклинической критики нас учили, что единственная стратегия, с помощью которой клиника дисциплинирует тела и производит инвалидность, – это чрезмерная медикализация и обозначение тел как девиантных (нарушенных) или как преддевиантных (пре-нарушенных). Согласно этой частичной логике, сказать, что воплощенное страдание хронического заболевания является социокультурно произведенным, значит согласиться с утверждением Шортера, что невидимая инвалидность является психосоматическим проявлением культурных определений легитимной болезни. Но все меняется, когда мы признаем, что клиника также недолечивает, что она производит инвалидность через отказ в признании. Когда мы признаем это, воплощенное страдание хронического заболевания социокультурно производится через аппарат невидимости клиническому взгляду, который включает в себя отказ в доступе не только к лечению, которое может облегчить такие ощущения, как боль и усталость, но и к языку, который может поддержать материальное осмысление своего воплощенного опыта, что аналогичным образом уменьшает страдания, связанные с опытом телесного присутствия.

Теоретизирование различий между хроническими заболеваниями и другими видами инвалидности требует уступки предискурсивному телу, поскольку в этом случае игнорируются дискурсивные механизмы, с помощью которых создается воплощенный опыт каждого из них. Более того, они неэффективны как рамки для организации политического сознания инвалидов, потому что границы, которые они устанавливают между категориями опыта, не совпадают с границами, устанавливаемыми дискурсивно произведенными категориями инвалидности/инвалидности. Необходима теория, которая полностью изучает и интегрирует как сходства, так и различия в социальном конструировании инвалидности, видимой и не видимой клиническому взгляду.

Сложная модель инвалидности

Что общего между человеком, которого поместили в дом престарелых, потому что он нуждается в поддержке, чтобы помыться и покормить себя, человеком, чьим родителям посоветовали прервать беременность, потому что общество посчитало, что структура его ДНК делает его жизнь бесполезной, человеком, который “не согласен с общепринятой реальностью” и поэтому считается опасным, человеком, которому десятилетиями говорили, что его воплощенный опыт не реален, и который поэтому не уверен в своем отношении к реальности, и человеком, который сделал свой дом в лагере, который сейчас жестоко разбирается полицией? (Летбридж-Скарл 2022; Сорос 2021)

В Калифорнии существует две популяции красных деревьев-альбиносов. Эти деревья рождаются без хлорофилла и поэтому не могут производить собственную пищу путем фотосинтеза. Деревья-альбиносы выживают, соединяя свои корни с другими красными деревьями и получая от них сок. Читая об этих деревьях, я понимаю, что они являются родственниками-инвалидами, чьи необычные потребности в поддержке удовлетворяются их сообществом, что позволяет им выживать и процветать. Биологи характеризуют их как паразитов (Thornton 2011). Общество тоже характеризует нас как паразитов.

Инвалидность – это состояние онтологического отрицания, которое общество применяет по отношению к тем, чье существование характеризуется как вредное для общества. Способ отрицания, которого придерживается общество, зависит от того, как оно характеризует обозначенный паразитизм человека. Эти характеристики не являются единичными или фиксированными, и вполне вероятно, что человек будет сталкиваться с несколькими способами отрицания на протяжении всей своей жизни и в различных контекстах. Сочетание и преобладание режимов, которым они подвергаются, будет формировать их конкретный опыт угнетения со стороны трудоспособных и инвалидной идентичности, а также их потребности и приоритеты в отношении политической организации.

Есть те, чей паразитизм конструируется как недобровольный и, возможно, временный. Общество стремится отрицать их, исправляя их либо путем лечения, либо путем предоставления разумных приспособлений, ориентированных на нормальное участие в жизни общества. Если их нельзя исправить, они могут быть переведены в категорию тех, чей паразитизм является непроизвольным, но неизлечимым. Общество отрицает таких людей с инвалидностью, минимизируя их существование. Это достигается путем помещения их в учреждения, а также путем принятия некрополитических и евгенических программ, направленных на ограничение их нынешнего существования и предотвращение их появления в будущем.

Тех, кто требует необоснованных приспособлений – приспособлений, которые потребуют переосмысления и реорганизации системы ценностей общества, или тех, кто просто отказывается от нормального участия в жизни общества, также можно отнести к категории добровольных паразитов (Haagaard 2021b). Общество отрицает таких инвалидов, отказываясь признавать их воплощенную реальность, характеризуя их как слабовольных, ленивых и лживых.

О Невидимости

Язык видимости оспаривается в сообществе людей с инвалидностью. Наиболее распространенная критика в его адрес заключается в том, что называть инвалидность “невидимой” – это уступка взгляду человека с инвалидностью, то есть тому, как наше общество смотрит и думает о людях, которых считает инвалидами (Arielle 2019; Barbarin 2018; de Freitas 2020; Higgins 2018) Делая эту уступку, мы позиционируем неспособность общества воспринимать конкретную инвалидность как результат атрибутов этой инвалидности, а не ограниченного и стереотипного представления общества о том, как должна выглядеть инвалидность.
В рамках критических исследований инвалидности широко признается, что взгляд челюдей с инвалидностью играет активную роль в социальном конструировании инвалидности. Гарланд-Томпсон рассматривает, как акт пристального взгляда участвовал в создании категорий “монстр” и “урод” (2005). Браун утверждает, что конструирование инвалидности происходит путем стигматизации людей, которых общество воспринимает как имеющих что-то “не то” с собой; то есть восприятие связано с социальным производством (2013). Тремейн отмечает, что материальность и субъективность телесного разума инвалидов конституируются с помощью и посредством языковых и социальных практик, которые, безусловно, включают в себя взгляд (2015).

Так почему же мы интерпретируем язык невидимости как описание врожденной материальности, а не как признание конкретного механизма, с помощью которого производится инвалидность?

Можно утверждать, что нет необходимости в специфическом языке для дифференциации этого опыта в рамках более широкого аппарата инвалидности. Тремейн утверждает, что “все эти различия являются стратегиями натурализации аппарата инвалидности” (2022). Я утверждаю, что генеалогическое исследование клинической невидимости необходимо для деконструкции инвалидности и что пренебрежение им в рамках критических исследований инвалидности и философии инвалидности проистекает из насилия клинического взгляда и усиливает его.


Ремарки

[1] Инвизибилизация – это процесс уменьшения видимости и заметности, сводящийся к тому, что объект становится невидимым и неразличимым.

Список использованной литературы

Alick, Claudia (@claudiaalick). 2020, December 3. I like the term able-passing. No disability is actually invisible. It is simply less legible by dominant society. (Tweet). Twitter. 

Arielle, Zipporah (@coffeespoonie). 2019, July 29. “‘This Is What Disabled Looks Like’: The Sometimes Hard-to-See Line Between Visible and Invisible Disabilities.” Medium. https://web.archive.org/web/20220215234919/https://medium.com/@coffeespoonie/the-sometimes-hard-to-see-line-between-visible-and-invisible-disabilities-this-is-what-disabled-eb6dec41bdf6

Barbarin, Imani. 2018, May 9. “If Only Your Stare Meant You Actually See Disabled People.” Crutches & Spice. https://web.archive.org/web/20220215234613/https://crutchesandspice.com/2018/05/09/if-only-your-stare-meant-you-actually-see-disabled-people/ 

Barnes, Colin & Mercer, Geoff. 2001. “Disability Culture: Assimilation or Inclusion?” In G.L. Albrecht, K. Seelman & M. Bury (Eds.), Handbook of Disability Studies (pp. 515-534). SAGE.

Barnes, Colin. 2012. “Understanding the Social Model of Disability: Past, Present and Future.” In N. Watson, A. Roulstone & C. Thomas(Eds.), Routledge Handbook of Disability Studies (pp. 12-30). Routledge.

Beard, George. 1869. “Neurasthenia, Or Nervous Exhaustion.” The Boston Medical and Surgical Journal. 3(13): 217-221.

Berne, Patty & Sins Invalid. 2015, September 17. “10 Principles of Disability Justice.” Sins Invalid. https://web.archive.org/web/20220216174400/https://www.sinsinvalid.org/blog/10-principles-of-disability-justice

Brown, Lydia X.Z. 2013, March 26. Constructing Disability: Deviant Bodies, Deviant Minds, Disabling Societies. Autistic Hoya. https://web.archive.org/web/20220215235446/https://www.autistichoya.com/2013/03/constructing-disability-deviant-bodies.html

Cowley, Geoffrey, Hager, Mary & Joseph, Nadine. 1990, November 11. “Chronic Fatigue Syndrome.” Newsweek. https://web.archive.org/web/20220216201050/https://www.newsweek.com/chronic-fatigue-syndrome-205712

Davis, Hannah (@ahandvanish). 2022, February 11. I know more people with #LongCovid from the Omicron wave than any other point. Some hadn’t known about Long Covid (Tweet). Twitter. https://web.archive.org/web/20220215233008/https://twitter.com/ahandvanish/status/1492212549013721091

de Freitas, Corin (@the_tweedy). 2020, September 16. I want to push back on this term “invisible disabilities” because so much of the time it is actually just (Tweet). Twitter. https://web.archive.org/web/20220215234503/https://twitter.com/the_tweedy/status/1306324063262965760

Dickinson, Tim. 2022. “‘Abhorent’ (sic): Disability Advocates Slam CDC Director for Comments ‘Encouraging’ Covid Deaths.” Rolling Stone. https://web.archive.org/web/20220216190148/https://www.rollingstone.com/politics/politics-news/cdc-disability-rochelle-walensky-encouraging-death-1282179/

Garland-Thomson, Rosemarie. 2005. “Staring at the Other.” Disability Studies Quarterly. 25(4).

Garland-Thomson, Rosemarie. 2011. Misfits: A Feminist Materialist Disability Concept. Hypatia: A Journal of Feminist Philosophy. 26(3): 591-609.

Greenberg, Donna B. 1990. “Neurasthenia in the 1980s: Chronic Mononucleosis, Chronic Fatigue Syndrome, and Anxiety and Depressive Disorders.” Psychosomatics. 31(2): 129-137.

Haagaard, Alex (@alexhaagard). 2022, February 16. “Self(ie) Isolation.” Medium. https://web.archive.org/web/20220216183720/https://alexhaagaard.medium.com/self-ie-isolation-c2fd83c42336

Haagaard, Alex (@alexhaagaard). 2021, December 27. Just texting w/ my mother who mentioned maybe hearing about something called long covid and dear gods if that wasn’t (Tweet). Twitter. https://web.archive.org/web/20220215232626/https://twitter.com/alexhaagaard/status/1475607645973319684

Haagaard, Alex (@alexhaagaard). 2021, March 12. “Notes On Temporal Inaccessibility.” Medium. https://web.archive.org/web/20220216213743/https://alexhaagaard.medium.com/notes-on-temporal-inaccessibility-28ebcdf1b6d6 

Heidegger, Martin. 1962. Being and Time. (J. Macquarrie & E. Robinson, Trans.). Blackwell. 1927.

Higgins, Karrie. “Lisa Oppenheim: Spine—On Disabled Bodies and Ableism In Art.” Karrie Higgins. https://web.archive.org/web/20220215235224/https://karriehiggins.wordpress.com/2018/06/17/lisa-oppenheim-spine-on-disabled-bodies-and-ableism-in-art/

Hogan, Andrew. 2019. “Moving Away From the ‘Medical Model’: The Development and Revision of the World Health Organization’s Classification of Disability.” Bulletin of the History of Medicine. 93(2): 241-269. 

Jewson, Nicholas. 1976. “The Disappearance of the Sick-Man From Medical Cosmology, 1770-1870.” Sociology. 10(2): 225-244.

Heumann, Judith & Joiner, Kristen. 2021. Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist. Beacon Press.

Kafer, Alison. 2013. Feminist, Queer, Crip. Indiana University Press.

Lethbridge-Scarl, Austen (@heroofthebeach). 2022, February 4. The story is that she’d knocked on a stranger’s door and asked the 5-year-old girl who answered if. (Tweet). Twitter. https://web.archive.org/web/20220216212903/https://twitter.com/heroofthebeach

Limburg, Joanne. 2020, December 10. “Am I Disabled?” Aeon. https://web.archive.org/web/20220216173912/https://aeon.co/essays/what-does-it-mean-to-consider-yourself-a-disabled-person?src=longreads

Loftus, Fifer Charlie. 2021, December 7. “Too Disabled? Or Not Disabled Enough?” Rooted In Rights. https://web.archive.org/web/20220216174017/https://rootedinrights.org/too-disabled-or-not-disabled-enough/

Lukes, Steven. 1973. Individualism. Basil Blackwell.

Mateus, Benjamin & Murray, Eleanor. 2022, February 7. “Boston University Epidemiologist Dr. Eleanor Murray Speaks On Covid-19 and Endemicity.” World Socialist Web Site. https://web.archive.org/web/20220216201128/https://www.wsws.org/en/articles/2022/02/08/murr-f08.html

Mbembe, Achille. 2019. Necropolitics. Duke University Press.

McCone, Charlie (@loscharlos). 2022, February 12. The startling & staggering amount of posts from people asking why they and/or their family still have symptoms after (Tweet). Twitter. https://web.archive.org/web/20220215233540/https://twitter.com/loscharlos/status/1492610175487791107

Oliver, Mike. 1990. The Politics of Disablement. Macmillan Education UK.

Oliver, Mike. 1996. Understanding Disability: From Theory to Practice. Macmillan.

Oliver, Mike. 2004. “The Social Model in Action: If I Had a Hammer.” In C. Barnes & G. Mercer (Eds.), Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research (pp. 18-31). The Disability Press.

Ominous Aardvark (u/ominousaardvark). 2022, February 4. “‘Ontario needs to ‘reassess the value’ of COVID-19 vaccine passport system, top doctor says.’” https://web.archive.org/web/20220216190907/https://www.reddit.com/r/KingstonOntario/comments/sk9kug/ontario_needs_to_reassess_the_value_of_covid19/

Overholser, James C. & Beale, Eleanor E. 2019. “Neurasthenia: Modern Malady or Historical Relic?” The Journal of Nervous and Mental Disease. 207(9): 731-739.

Price, Margaret. 2011. Mad At School: Rhetorics of Mental Disability and Academic Life. University of Michigan Press.

Reaume, A.H. 2022, February 10. “Disbelieving What You Cannot See: A Reading List on Ableism and ‘Invisible’ Disability.” in Longreads. https://web.archive.org/web/20220216173802/https://longreads.com/2022/02/10/ableism-invisible-disability-reading-list/

Savill, Thomas Dixon. 1906. Clinical Lectures on Neurasthenia. Henry J. Glaisher. via Wellcome Collection. https://web.archive.org/web/20220216002249/https://wellcomecollection.org/works/scnwbaaf

Shorter, Edward. 1992. From Paralysis to Fatigue: A History of Psychosomatic Illness in the Modern Era. Free Press.

Soros, Erin. 2021, July 21. I once asked a homeless man what he wanted to be called–what do people call themselves? Not ‘street people,’ (Tweet). Twitter. https://web.archive.org/web/20220216213321/https://twitter.com/ErinsoroS/status/1417935267273580546

Stubhaug, Bjarte, Tveito, Torill H., Eriksen, Hege R., & Ursin, Holger. “Neurasthenia, Subjective Health Complaints and Sensitization.” Psychoneuroendocrinology. 30: 1003-1009.

Sullivan, Mark. 1986. “In What Sense Is Contemporary Medicine Dualistic?” Culture, Medicine & Psychiatry. 10(4): 331-350.

Taylor, Ruth E. 2001. “Death of Neurasthenia and Its Psychological Reincarnation.” The British Journal of Psychiatry. 179(6): 550-557.

Thomas, Carol. 2007. Sociologies of Disability and Illness: Contested Ideas in Disability Studies and Medical Sociology. Macmillan International Higher Education.  

Thornton, Stuart. 2011, March 15. “White Wonders.” National Geographic. https://web.archive.org/web/20220216184622/https://www.nationalgeographic.org/article/white-wonders/

Tremain, Shelley. 2005. Foucault and the Government of Disability. University of Michigan Press.

Tremain, Shelley. (Ed.) 2015. “This Is What a Historicist and Relativist Feminist Philosophy of Disability Looks Like.” Foucault Studies. 19, 7-42.

Tremain, Shelley (@biopoliticalph). 2022. All of these distinctions are strategies to naturalize the apparatus of disability. (Tweet). Twitter. https://web.archive.org/web/20220215235921/https://twitter.com/biopoliticalph/status/1479878567521665034

UPIAS. 1975. Fundamental Principles of Disability. https://web.archive.org/web/20220216000935/https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/UPIAS-fundamental-principles.pdf

Wendell, Susan. 1996. The Rejected Body: Feminist Philosophical Reflections on Disability. Routledge.

Wessely, Simon. 1990. “Old Wine in New Bottles: Neurasthenia and ‘ME.’” Psychological Medicine. 20: 35-53.

Wong, Alice. 2020, March 18. “Disabled Oracles and the Coronavirus.” Disability Visibility Project. https://web.archive.org/web/20220215232102/https://disabilityvisibilityproject.com/2020/03/18/coronavirus/

Leave a Reply

Your email address will not be published.