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¿Es El Fin de la Discapacidad?: Eugenesia y Tecnificación de la Normalización

Las nuevas biotecnologías reproductivas y de intervención corporal no solo prometen curar o prevenir enfermedades, sino que están configurando un nuevo régimen de normalización corporal que redefine qué vidas son deseables, corregibles o eliminables. Durante varios años países como Islandia se han destacado en procedimientos médicos para saber las condiciones en las que se estaba formando el feto y luego preguntar a los padres sobre la decisión de continuar o interrumpir el embarazo. El 80-85% de las madres gestantes en Islandia se somete al diagnóstico prenatal y, cuando el resultado es positivo para trisomía 21, los índices de interrupción del embarazo se acercan al 100%. En Dinamarca el porcentaje es del 98%, en Francia del 77% y en Estados Unidos del 67%. El genetista Kari Stefansson, fundador de la empresa deCODE Genetics, afirma que “Mi impresión, básicamente, es que casi hemos erradicado el síndrome de Down de nuestra sociedad; difícilmente volverá a haber un niño con síndrome de Down en Islandia” (Quijano, 2017).

Translucent anatomical heart model with tube-like connectors displayed against a dark background.

Corazón Artificial Total Blando, desarrollado en el Laboratorio de Materiales Funcionales de ETH Zürich. El prototipo evoca intersecciones contemporáneas entre la ingeniería biomédica, la intervención corporal y los imaginarios tecnocientíficos de reparación y optimización. Fuente: Wikimedia Commons

Más allá del diagnóstico prenatal, el desarrollo reciente de tecnologías genómicas ha ampliado la capacidad no solo de identificar condiciones genéticas, sino también de seleccionar activamente determinados futuros corporales. Empresas como Genomic Prediction, utilizan “puntuaciones de riesgo poligénico” para calcular la probabilidad de que un embrión desarrolle enfermedades como diabetes, ciertos tipos de cáncer o esquizofrenia, ofreciendo a los futuros padres la posibilidad de seleccionar, entre varios embriones generados por fecundación in vitro, aquel con menor riesgo de padecer enfermedades. Un cofundador de esa misma empresa ha señalado que tal selección podría extenderse hacia rasgos no relacionados con las enfermedades, como, por ejemplo, mejorar las condiciones intelectuales de estos nuevos cuerpos. En 2025, herramientas como AlphaGenome permiten interpretar el genoma humano con una precisión sin precedentes, mejorando la predicción de funciones génicas y facilitando su anotación clínica (Avsec et al., 2025).

Para autoras como García-Santesmases (2023) estamos frente a un claro discurso eugenésico que tensiona la crítica de los colectivos anticapacitistas sobre el cuerpo ideal, sano y capaz con las luchas feministas que exigen el aborto como un derecho. Cuando parece tan legítimo abortar porque el feto presenta una discapacidad o malformación, se le está informando a la población que encarna estos cuerpos que su existencia en las sociedades donde habitan es indeseable. En el mejor de los casos se les pide a los ya nacidos que intervengan sus cuerpos para que se parezcan más a la norma capacitista.

En este escenario, el problema radica en el lenguaje utilizado para describir estos avances, en tanto es un lenguaje eugenésico y discriminador dirigido a cuerpos que existen y que habitan en el mundo. En otras palabras, a esos cuerpos se les está diciendo, implícitamente, que no son necesarios, que son descartables y que deben ser radicalmente modificados si desean tener lugar en este mundo. Si las tecnologías reproductivas permiten seleccionar qué cuerpos llegarán a existir, otras innovaciones biomédicas buscan intervenir sobre aquellos cuerpos que ya habitan el mundo. Muchas de estas tecnologías son presentadas bajo narrativas de autonomía, reparación y mejora funcional.

Black-and-white diagram from the 1932 Third International Eugenics Congress depicting eugenics as a tree connected to disciplines such as genetics, psychology, medicine, statistics, and education.

Panel introductorio del Tercer Congreso Internacional de Eugenesia realizado en Nueva York en 1932, titulado “La relación de la eugenesia con otras ciencias”. El diagrama sitúa la eugenesia dentro de una red más amplia de disciplinas científicas, sociales y políticas. Fuente: Wikimedia Commons

De esta manera, es frecuente encontrarse con este lenguaje esperanzador que promete sanar, curar y reparar. Verbigracia, podemos encontrar el caso de Noland Arbaugh, quien es un hombre cuadripléjico que quedó paralizado tras un accidente de natación en 2016. Debido a esta situación, Arbaugh se convirtió en 2024 en el primer paciente en recibir un chip cerebral de Neuralink y él expone que, gracias al implante, ahora puede controlar una computadora con su mente, logró ganar autonomía en su vida diaria y ahora tiene la oportunidad de explorar nuevas posibilidades personales y profesionales (Infobae, 2025). Por esta misma vía, los avances de 2025 en exoesqueletos controlados por interfaces cerebro-computadora permiten ya a personas con lesiones medulares caminar de forma natural, combinando la estimulación epidural con inteligencia artificial para detectar obstáculos y ajustar trayectorias en tiempo real (Lim et al., 2025).

Pero entonces, ¿qué ocurre cuando la diferencia corporal además de ser corregida, es seleccionada o eliminada antes de nacer? El avance de la ciencia occidental parece estar respondiendo a esta pregunta desde distintos laboratorios. Un estudio realizado por el Mass General Brigham en Estados Unidos y el Hospital de Ojos y Otorrinolaringología de la Universidad de Fudan en China, que logró revertir la pérdida auditiva severa mediante un tratamiento conocido como terapia genética, ha mantenido resultados considerados como positivos durante más de dos años (Jiang et al., 2026). La terapia génica ha permitido reparar el ADN de niños nacidos con defectos genéticos que causan sordera, lo que abre posibilidades para abordar más de 20.000 enfermedades genéticas catalogadas en humanos. Otro caso, corresponde a un estudio en Japón liderado por el doctor Ryotaro Hashizume, el cual afirma que el síndrome de Down, causado por la trisomía del cromosoma 21, puede ser eliminado (Hashizume et al., 2025).

En efecto estamos asistiendo no solo al pronóstico y control de la reproducción, sino a la posibilidad de eliminar y producir cuerpos que cumplan con los deseos y expectativas de diversos usuarios. Esto, lejos de obedecer exclusivamente a un deseo individual, narra como las personas acogen las normas corporales capacitistas ancladas a un capitalismo cada vez más productivo, más rápido, más eficiente y con el menor número de fallas posibles. Bajo esta lógica, valdría la pena preguntarse: ¿quién o quiénes encarnan estos cuerpos que son anhelados para el capitalismo? Quizás nadie puede lograrlo en su totalidad, pero es la norma que permite sedimentar con más fuerza las jerarquías que posicionan los cuerpos más deseables en contraposición de quienes en escalada son muestra de lo que no debería existir.

Esto quizás está arrojando a formas de reproducción y normalización que, aunque aparentemente parecen estar al servicio de la humanidad, se suscriben en las estructuras que producen distintas formas de desigualdad y que están lejos de abolirse. En otras palabras, parecieran cristalizarse aún más con cada avance. En el caso de la discapacidad hay un retorno para volver a tratar su existencia como si se tratara de una enfermedad. Así, son varias las preguntas que aparecen en este nuevo escenario: ¿Qué tipo de cuerpos se desean? ¿Qué órganos, personas y objetos los producen? ¿Cómo funciona el campo de profesionales inscritos en estas tecnologías y cuál es su formación? ¿Existe una jerarquía de cuerpos que permite pensar cuáles están a disposición de otros? ¿Hay una correlación entre las demandas productivas y la eliminación de cuerpos? y con estos avances tecnológicos ¿Es el fin de la discapacidad?

Lo cierto es que los laboratorios y experiencias citadas se ubican en lugares con un posicionamiento tecnológico y económico dominante. Frente a estos horizontes tecnocientíficos, distintos colectivos y movimientos sociales han desarrollado formas alternativas de comprender la discapacidad y la diversidad corporal. Por ejemplo, países como Colombia y España, tienen experiencias tecnológicas que están al servicio de una clasificación identitaria de cuerpos que encarnan luchas históricas. En el caso colombiano, para la población sorda existe una amplia legislación que con el tiempo ha permitido consolidar una política de identidad que se disputa espacios de reconocimiento y posicionamiento (INSOR, 2024). En el caso de las personas con síndrome de Down, también se han producido avances jurídicos orientados a eliminar figuras como la interdicción y prácticas históricamente asociadas al control reproductivo, como la castración, en clave de favorecer la autonomía de la población mencionada. En el caso español, el movimiento de vida independiente y los colectivos Crip, han logrado construir un marco de lectura distinto al modelo médico, proponiendo términos como la diversidad funcional y la neurodiversidad (Moya, 2022). Esto, además de visibilizar y experimentar la discapacidad como un lugar de deseo (García-Santesmases, 2020).

Artist speaking into a microphone in front of a projected blurred digital face during a presentation.

Charla de la artista Amy Karle, “Diagramando futuros biónicos: creando lo material, revelando lo espiritual”, presentada en el FILE Electronic Language International Festival en 2017. La obra explora relaciones especulativas entre los cuerpos, la biotecnología y futuras formas de modificación humana. Fuente: Wikimedia Commons

Lo anterior, exige revisar desde los estudios de la ciencia y la tecnología cómo se están configurando saberes, prácticas, posicionamientos y posibilidades de vida con relación a los cuerpos que se están produciendo en el siglo XXI. De la misma manera, es importante rastrear los sentidos que se movilizan y preguntarse a quién o a quiénes les sirven. Es posible entonces que un tema tan complejo como la diversidad funcional permita entender de manera masiva que la tecnología hace parte de un entramado de actividades interesadas e influenciadas por las condiciones de posibilidad en las que se materializan. Es decir, se encuentra la tecnología siempre sujeta a prácticas sociales, históricas y políticas que producen no solo conocimiento, sino también posibilidades de mundo.

Por consiguiente, el fin de la discapacidad, si ocurre como lo enuncian distintos estudios, no será por la búsqueda de un bien a la humanidad, sino por el triunfo de una posición política sobre otra. Es decir, no se trata de entender que se están produciendo nuevos cuerpos y nuevas formas de normalización, sino de considerar que las estructuras de desigualdad que sostienen al capitalismo y sus distintos mecanismos de opresión están siendo actualizadas y tecnificadas para la reproducción de un patriarcado que necesita mantener a las mujeres y a los cuerpos feminizados en situación de desventaja, precisa también del capacitismo para racializar, enrarecer y eliminar a los cuerpos que se escapan de la norma y requiere de la estructura del colonialismo para determinar qué cuerpos pueden ser usados y quiénes los usan.

Por todo lo anterior, este tipo de conocimientos y experimentos biotecnológicos que se presentan como un triunfo para la humanidad, quizás sean una forma muy particular de posicionar a un tipo de humano que presente mayores rasgos de eficiencia, productividad y optimización, en un ecosistema de aparente control genético que se ubica sobre todas las demás maneras en las que se puede expresar la diversidad y su mutación.


This post was curated by Contributing Editor Juan Camilo Ospina Deaza and reviewed by Contributing Editor Clarissa Reche.

Bibliografía

Avsec, Ž., et al. (2025). AlphaGenome: AI for better understanding the genome. Google DeepMind.https://deepmind.google/blog/alphagenome-ai-for-better-understanding-the-genome/

García-Santesmases, A. (2020). crip, WHAT?? Enunciaciones, tensiones y apropiaciones en torno a la reivindicación de lo tullido en el contexto español. Papeles del CEIC. International Journal on Collective Identity Research, (2), papel 232. https://doi.org/10.1387/pceic.21027

García-Santesmases, A. (2023). El cuerpo deseado: La conversación pendiente entre feminismo y anticapacitismo. Kaótica Libros.

Hashizume, R., et al. (2025). Trisomic rescue via allele-specific multiple chromosome cleavage using CRISPR-Cas9 in trisomy 21 cells. PNAS Nexus. https://doi.org/10.1093/pnasnexus/pgaf068

Instituto Nacional para Sordos (INSOR). (2024). Misión institucional y política pública para la población sorda en Colombia. Ministerio de Educación Nacional. https://www.insor.gov.co

Jiang, L., et al. (2026). Multicenter gene therapy for OTOF-related deafness followed up to 2.5 years. Nature. https://doi.org/10.1038/s41586-026-10393-y

Lim, J., et al. (2025). Real-time brain-computer interface control of walking exoskeleton with bilateral sensory feedback. arXiv. https://arxiv.org/abs/2505.00219

Moya, L. (2022). Teoría tullida. Un recorrido crítico desde los estudios de la discapacidad o diversidad funcional hasta la teoría crip. Revista Internacional de Sociología, 80(1), e199. https://revintsociologia.revistas.csic.es/index.php/revintsociologia/article/view/1112

Quijano, E. (2017, agosto 15). Inside the country where Down syndrome is disappearing. CBS News. https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/

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